KRONIKK: Å skrive om utenforskap

Det å fortelle historier om levde liv som før har vært usynlige, fulle av tabu og fylt med skam, bæres nå fram av personer som selv lever i sin annerledeshet.  Det skaper også faglig innsikt.

VIKTIGE STEMMER: Mange opplevelser fortelles ikke, både fordi det finnes taushetskulturer («sånt snakker vi ikke om»), tabuer, skam og mangel på lyttere og lesere. Likevel, det er flere enn før, og det er viktige stemmer som taler, skriver Uniforum-skribent Johanne Sundby. 

Foto: Ola Gamst Sæther

Jeg vokste opp med foreldre som jobbet med psykisk og fysisk funksjonshemmede, også barn. Jeg fikk som barn være med mor – professor i barnepsykiatri - på et av datidens «oppbevaringssted» for alvorlig psykisk utviklingshemmede – det vi på den tiden kalte «åndssvake»: Emma Hjorts hjem. Mange av de barna jeg møtte der, var ikke å se i samfunnet ellers. Jeg møtte barn med Cerebral Parese, Hydrocephalus, Down’ syndrom. De ble gjemt bort på institusjoner.

Der levde hun et usynlig liv og fikk aldri skolegang

Jeg har sett det samme være tilfelle med utviklingshemmede og funksjonshemmede i ulike land i Afrika sør for Sahara. Noen av dem som har diagnoser – og især de som er blinde eller kan beskrives med det gamle ordet «krøplinger» er å finne tiggende på gatehjørner. Noen gjemmes bort i uthus og kjellere. En av mine afrikanske venner hadde et barn med CP. Vi skaffet henne en rullestol fra Norge, men hun var aldri utenfor hjemmets fire vegger. Der levde hun et usynlig liv og fikk aldri skolegang.

Faglige innsiktsfulle og litterære beskrivelser av disse menneskene var det ikke mange av, men noen satte spor. Det var ikke i utgangspunktet slik at de kunne skrive selv. Men mange barn som meg leste om Helen Keller, født 1880, ei jente som ble blind og døv som svært liten, et resultat av sykdom, sannsynligvis hjernehinnebetennelse, men som foreldrene skaffet hjelp til  - inspirert av en beretning fra Charles Dickens – og som lærte å kommunisere, og etter hvert fortalte om sitt liv på sin måte, både i skrift og tale. Viktig for all kunnskap om faget habilitering.

Likevel var det bøkene om Karen Killilea, ei jente født i 1940, prematurt og med alvorlig CP , skrevet av hennes mor, som var banebrytende for mitt første møte med kunnskapsbasert litteratur om utenforskap og sykdom.  De skildret en mors kamp for å få fysikalsk behandling for sin funksjonshemmede jente, og som nektet å sende henne på institusjon. Med svært tapper innsats ble Karen såpass bra at hun kunne gå, lese og arbeide. Morens kamp førte også til at andre barn med samme syndromer fikk bedre hjelp. Karen levde til hun passerte 80.

Likevel er det hull i fortellingene om utenforskap i samfunnet

En norsk psykolog og forfatter,  som også hadde CP,  var Finn Carling (født 1925). Han jobbet i kretser rundt norsk barnepsykiatri, og jeg fikk lese noen bøker av ham. Han skrev både bøker om sin egen barndom, der han skildret sin funksjonshemming, men også sakprosa om ulike andre «utenforskap» - han var jo også forsker. Han var også litteraturanmelder i Morgenbladet.  Carling skrev ikke bare om sin egen skjebne, men utvidet tematikkene sine både skjønnlitterært og i sakprosa.

Hannah Green (Joanne Greenberg) er en annen forfatter som åpnet dører til funksjonstap det var vanskelig å snakke om. «Jeg lovet deg aldri en rosenhave» ble skrevet i 1964, og var en delvis selvbiografisk bok om psykiatrisk sykdom, mentalsykehus og schizofreni. Seinere kom Beate Grimsrud og Lars Amund Vaage med sine romaner om psykiatrisk lidelse og behandling, og Arnhild Lauvheng skrev mer tydelig om egen sykdom i boka «I morgen var jeg alltid en løve».  Psykiatrisk sykdom er skildret av relativt mange forfattere, men ikke alltid tydelig selvbiografisk eller med et ønske om politisk endring. Fortellingene ble preget av erfaringer med overgrep, misforståelser, institusjoners makt, og forvirrede tanker. Og selvsagt om folks uforstand.

Likevel er det hull i fortellingene om utenforskap i samfunnet. Mange opplevelser fortelles ikke, både fordi det finnes taushetskulturer («sånt snakker vi ikke om»), tabuer, skam og mangel på lyttere og lesere. Likevel, det er flere enn før, og det er viktige stemmer som taler..

Litteraturfestivalen i Lillehammer 2024 hadde «grenser» som tema. Et gjennomgående spørsmål har vært hvordan ulike utenforskap skildres i litteratur. Utenforskapet er ikke lenger kun et litterært utenforskap der noen ikke kommer til orde, men også fortellinger om samfunnets evne til å skille og diskriminere. Mange av de som ser seg som – eller er – «annerledes» kan nå artikulere denne annerledesheten selv, og formidle – noen ganger med stort raseri – hva dette handler om. Det å fortelle historier om levde liv som før har vært usynlige, fulle av tabu og fylt med skam, bæres nå fram av personer som selv lever i sin annerledeshet. Det skaper også faglig innsikt.

 

De er født og oppvokst i Norge og har språket i sin makt

Bjørnsonprisvinneren Caspar Erik har selv cerebral parese, og skriver poesi og taler tydelig og politisk om sine opplevelser som funksjonshemmet. Han ønsker at folk skal lese, se og vite, men er ikke sikker på om det forandrer noe. Han hadde følge av Jan Grue, en norsk litteraturviter, funksjonshemmet forfatter som har skrevet romaner om «å leve et liv som ligner deres», og av Sumaya Jirde Ali, som er en av de nyere, sinte og opprørte stemmene mot rasisme og annerledeshet, erfaringer hentet  på bakgrunn av innvandret etnisitet.  Det som ofte kalles «våre nye landsmenn» biter seg selv i halen, for noen av de tydelige stemmene er ikke «nye landsmenn og kvinner». De er født og oppvokst i Norge og har språket i sin makt. Brynjulf Jung Tjønn, Yohan Shanmugaratnam   og  Zeshan Shakar er eksempler på forfattere som forteller om sosial og etnisk «annerledeshet», men som behandler dette mer som en individuell opplevelse enn som en strukturelt krenkende  og uønsket ting.

Noe går tapt når en skriver på vegne av andre. Men noen ganger må en det

Spørsmålet om å eie et språk er sentralt. De to samiske/svenske  forfatterne Ann-Helen Laestadius og Moa Backe Åstot forteller om mørke og hatefulle oppvekster i en etnisk minoritet som ble fratatt sitt eget språk og fjernet fra sin egen kultur. Ingen av dem hadde i utgangspunktet tilgang på sitt eget språk som forfatterspråk, svensk samepolitikk var nok på mange måter enda verre enn den norske, men klarer nå å beskrive urett og kriminalitet, hat og skam overfor et stort publikum, ikke minst fordi det er laget en fenomenal spillefilm over boka «Stjålet». Jeg synes kanskje spesielt disse historiene er tankevekkende, fordi de er et resultat av liv ødelagt i en villet politikk og en uttrykt undertrykking og diskriminering, ikke bare tankeløshet og uvitenhet.  Jeg gleder meg til å lese Laestadius nyeste roman: Straff.

Skjønnlitteratur og biografier om utenforskap er altså ikke egentlig noe nytt, men det åpnes stadig dører inn til nye lukkede rom, og det kommer nye typer erfaringer. Flukt fra krig og illegal innvandring, seksuelle overgrep, seinaborter, rasistiske handlinger, og flere sykdomserfaringer er fremdeles omgitt av taushet eller tabu. Det er også mange mennesker som IKKE kan fortelle sine historier selv, fordi de ikke eier skrivekunsten: noen psykisk utviklingshemmede, noen som ikke hører eller ser, demente, veldig gamle. Noe går tapt når en skriver på vegne av andre. Men noen ganger må en det.

 

Emneord: Medisin, Samfunnshelse Av Johanne Sundby, medisinprofessor emerita, Universitetet i Oslo
Publisert 6. juni 2024 12:49 - Sist endra 6. juni 2024 12:49
Legg til kommentar

Logg inn for å kommentere

Ikkje UiO- eller Feide-brukar?
Opprett ein WebID-brukar for å kommentere